Эксперт: число центров помощи детям с редкими заболеваниями в РФ нужно увеличить вдвое

МОСКВА, 8 декабря. /ТАСС/. Количество центров специализированной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо увеличить в РФ до десяти. В настоящее время в стране функционирует пять таких центров, сообщил в среду заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Сеченовского университета, депутат Государственной думы Дмитрий Морозов.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте.

"Сегодня у нас пять федеральных центров - отдельно в Москве, Санкт-Петербурге, Томский центр генетический и другие <…>. 8-10 [центров] в стране должны быть созданы по идеологии межрегиональных центров специализированной помощи детям. Мы сейчас будем просить поддержки по созданию нового центра по лечению легочной гипертензии", - сказал он в ходе круглого стола в Госдуме, посвященного итогам и перспективам развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Как отметил Морозов, большую долю среди пациентов с орфанными заболеваниями занимают те, кто имеет недифференцированные формы. Для лечения таких пациентов необходимы специалисты, обладающие на высоком уровне большим количеством компетенций. "Таких больных очень много и их очень сложно даже кодировать. Подобную работу могут выполнять только серьезные многоуровневые, многокомпетентные коллективы, в которых есть не просто междисциплинарное взаимодействие, но оно на высочайшем уровне", - добавил он.

Ранее заведующий кафедрой неврологии детского возраста Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава РФ Валерий Зыков отмечал необходимость создания центров орфанных заболеваний в городах-миллионниках для диагностики на ранних стадиях.