Необычные отписки: родителям диабетиков в Кургане грозят «санитарным делом»

Власти Кургана запретили матерям детей с сахарным диабетом проводить коллективный пикет, а представители полиции вынесли им предостережения о недопустимости злоупотребления свободой собраний. До этого женщины устраивали серию одиночных акций с требованием выделить средства на закупку специальной техники для организации непрерывного мониторинга уровня глюкозы в крови (НМГ). Чиновники говорят, что денег на это в регионе нет, да и вообще датчики не должны предоставляться бесплатно. В Диабетическом обществе Курганской области уверяют, что в 2021 году оборудование НМГ на федеральном уровне вошло в новые стандарты оказания медпомощи, но власти субъекта отстранились от данной проблемы. Подробности — в материале NEWS.ru.

«Обычные отписки»

Матери детей с сахарным диабетом начиная с 27 декабря 2021 года проводили у здания правительства Кургана серию одиночных пикетов. Они требовали заложить в бюджет региона средства на приобретение систем НМГ у детей. Без такого оборудования им приходится измерять уровень сахара в крови больше 10 раз в сутки. На 22 января женщины совместно с представителями регионального Диабетического общества собирались устроить коллективный пикет, однако мэрия города отказалась согласовывать акцию протеста.

Как рассказал NEWS.ru координатор проектов Диабетического общества Курганской области и депутат городской думы Кургана Максим Пивоваров, пикет чиновники не согласовали, ссылаясь на постановление губернатора региона Вадима Шумкова о режиме повышенной готовности в связи с пандемией COVID-19, согласно ему введён временный запрет на массовые мероприятия. На этом фоне полиция обошла примерно 18 матерей диабетиков и представителей организации, вручив им предостережения «о недопустимости действий, создающих условия для совершения преступлений, административных правонарушений» (копия документа есть в распоряжении NEWS.ru). Отметим, что по уже имеющейся практике, проведение акций протеста во время пандемии может квалифицироваться следственными органами по части 1 статьи 236 УК «Нарушение санитарно-эпидемиологичеких правил». Пример — так называемое санитарное дело, возбуждённое в Москве в январе 2021 года.

{{expert-quote-14787}}

Author: Максим Пивоваров [ депутат городской думы Кургана, координатор проектов Диабетического общества Курганской области ]

Протесты посвящены тому, что, согласно клинически рекомендациям, пациентов с сахарным диабетом, то есть детей-инвалидов, должны обеспечивать датчиками НМГ. Но департамент здравоохранения Курганской области никак не решает этот вопрос. Участники акций требовали выдать датчики, но деньги на эти устройства не выделены. Есть глюкометры, которыми нужно прокалывать пальцы, но это болезненная процедура для маленьких детей. Обжаловать [решение об отказе согласовать пикет] мы не будем. В дальнейшем родители собираются обращаться в суд с требованием обеспечения их детей медицинскими изделиями, также будем готовить другие мероприятия по этой проблематике.

Председатель Диабетического общества Курганской области, член президиума Российской диабетической ассоциации и депутат региональной думы Наталья Воробьёва, в свою очередь, рассказала, что уже несколько месяцев руководимая ею организация ведёт переписку с властями, но пока ситуация не сдвигается с мёртвой точки. Региональные чиновники, по её словам, присылают «обычные отписки», что обращались в Минздрав РФ, а также в фонд «Круг добра». Но активисты организации «уличили власти во лжи», потому что «Круг добра» не занимается обеспечением детей с сахарным диабетом системами непрерывного мониторинга глюкозы.

{{expert-quote-14789}}

Author: Наталья Воробьёва [ председатель Диабетического общества Курганской области, член президиума Российской диабетической ассоциации, депутат курганской областной думы ]

На закупку датчиков в Курганской области средства никогда не выделяли. Но дело в том, что с марта 2021 года в силу вступил обновлённый стандарт оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом первого типа. В него впервые вошли системы НМГ. Там же указано, что 85,5% из всего количества детей с этим диагнозом должны быть обеспечены средствами НМГ. После этого мы начали работу в данном направлении. В августе 2021 года направили письма губернатору Вадиму Шумкову с просьбой о необходимости выделения средств и обеспечения данной категории детей этими изделиями, как и положено по стандартам в соответствии с федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Но чиновники говорят, что нет средств.

В распоряжении NEWS.ru имеются ответы из разных региональных и федеральных чиновничьих структур представителям депутатского корпуса Курганской области. Например, в ответе федерального Минздрава председателю комитета по социальной политике регионального заксобрания Елене Воронович от 14 декабря 2021 года указывается, что распоряжением правительства РФ от 31 декабря 2018 года № 3053-р в перечень медицинских изделий, отпускаемых за бюджетный счёт, система НМГ и расходные материалы к ней не включены. При этом в ведомстве добавили, что бесплатное обеспечение медицинскими изделиями, не включёнными в перечень кабмина, принимаются властями субъектов «самостоятельно, исходя из объёмов регионального бюджета с учётом потребности и наличия медицинских показаний». То есть регионы вправе самостоятельно закупать нужные медикаменты и оборудование, но если их нет в федеральном перечне, то за свой счёт и без помощи «федералов». Но в областном департаменте здравоохранения Наталье Воробьёвой, в частности, ответили, что включение систем НМГ в региональную программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи на 2021–2023 годы «в настоящее время не представляется возможным ввиду значительного дефицита средств областного бюджета, выделяемых на реализацию медицинской помощи, не входящей в базовую программу обязательного медицинского страхования».

«Решаем и мы этот вопрос, обращаемся везде»

Руководитель департамента здравоохранения Курганской области Алексей Сигидаев фактически признал, что в регионе денег на системы НМГ для детей нет. В связи с чем ведомство обратилось в Минздрав РФ. Пока же чиновник посоветовал родителям прибегать к услугам местной детской больницы имени Красного креста, где в стационарных условиях проводится «непрерывное мониторирование уровня глюкозы в крови».

{{expert-quote-14791}}

Author: Алексей Сигидаев [ руководитель департамента здравоохранения Курганской области ]

Система мониторинга и расходные материалы к ней не могут быть закуплены в рамках действующего законодательства и выданы бесплатно департаментом здравоохранения в 2021 году. Неоднократно направлялись письма в адрес Министерства здравоохранения РФ по вопросу о возможности внесения данной системы в перечень, на основании которого производятся закупки и обеспечение граждан льготными лекарствами и медицинскими изделиями. <...> По предварительным подсчётам, в соответствии со стандартами установка системы суточного мониторирования гликемии по рекомендации врача может потребоваться 106 взрослым и 260 детям. Для обеспечения расходными материалами детей потребуется около 28 млн рублей, или более 117 тысяч рублей на одного пациента в год. Эта информация направлена в Министерство здравоохранения, которое прорабатывает вопросы обеспечения больных сахарным диабетом медицинскими изделиями. Также решаем и мы этот вопрос, обращаемся везде, пытаемся выходить на связь с другими регионами, которые находятся в таких же условиях, как Курганская область. Неоднократно направляли соответствующие письма в Министерство здравоохранения. И мы бы хотели видеть любые общественные организации в числе наших союзников.

Как рассказала NEWS.ru Наталья Воробьёва, по данным Российской диабетической ассоциации 34 российских субъекта «нашли различные формы для обеспечения» нуждающихся детей системами НМГ. Однако не самая благополучная в плане социально-экономических показателей Курганская область не входит в их число.

Причём нельзя говорить о том, что только богатые регионы решили проблему. Допустим, в Пензенской области ещё в прошлом году прокуратура после выхода новых стандартов добилась закупки систем НМГ для детей-диабетиков, — поясняет Воробьёва.

«Регионалам с этим сложнее»

Занимающаяся проблемами детей-диабетиков журналистка из Саратова Анна Мухина подчёркивает, что «проблема обеспечения медикаментами и расходниками от региона к региону разная, причём иногда радикально разная». Например, в Карелии и Краснодарском крае ещё два-три года назад для детей начали заменять оригинальные инсулины на отечественные аналоги, которые могут вызывать осложнения и побочные явления вплоть до отёка Квинке. В Карелии от этого «отбились». С взрослыми пациентами «всё похуже — их практически всех перевели на российские инсулины». Многие, по словам собеседницы NEWS.ru, покупают нужные препараты за свой счёт.

Проблемы имеются и с жизненно важными для диабетиков изделиями. Например, после того как расходные материалы для инсулиновых помп были включены в федеральный бюджет, люди, имеющие инвалидность, федеральные льготники, стали получать их бесплатно, хотя взрослым, как говорит Мухина, «надо убиться, чтобы выбить, но нет ничего невозможного».

{{expert-quote-14793}}

Author: Анна Мухина [ журналист, Саратов]

Регионалам с этим сложнее. Как правило, тест-полоски выдаются в необходимом объёме, по стандарту лечения — из расчёта четыре-шесть полосок в сутки. Но опять же по регионам ситуация неровная. Бывают провалы. Что касается систем НМГ, то с 2021 года они вошли в стандарт лечения и клинические рекомендации, но их до сих пор нет в перечне медустройств, имплантируемых в организм человека. Ну и закупка систем НМГ отдана в регионы. То есть всё зависит от местных минздравов, бюджетов, волевых решений губернаторов и так далее. В прошлом году семь регионов закупали пациентам до 18 лет системы НМГ. С января этого года таких регионов порядка 30 с лишним. В ближайшее время туда должна войти и Саратовская область. Мы весь прошлый год собирали подписи родителей (у нас теперь нет организации, поэтому наша инициативная группа просто не может представлять всех — приходится привлекать подписантов). Писали обращения к детскому омбудсмену, депутатам облдумы и Госдумы. Девчонки обращались в прокуратуру. Кто-то проходил врачебную комиссию, чтобы оформить индивидуальную закупку. Были судебные разбирательства в пользу пациентов, но не так много, как того бы хотелось. В итоге 19 января [вице-спикер регионального заксобрания] Ольга Болякина сообщила, что согласовали выделение 30 млн рублей на закупку мониторингов детям. На год надо 100 млн, но прокуратура по неофициальным каналам уверяет, что это будет только первый транш.

Собеседница NEWS.ru добавила, что в Саратове родители детей-диабетиков также планировали пойти по курганскому сценарию. Но эффективным показал себя пока путь сбора подписей и обращений во все ответственные структуры. Если бы это не сработало, то активисты бы вышли на улицы.

Между тем ещё в ноябре Госдума рекомендовала кабмину проработать вопрос закупки систем НМГ для детей с сахарным диабетом первого типа (по официальным данным, в РФ их насчитывается 48 тысяч человек) и предложить парламентариям решение по поддержке субъектов РФ с учётом их финансовых возможностей. На закупку таких систем потребуется примерно 8 млрд рублей.