Россиянина захотели лишить инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств

Минздрав Самарской области пытается лишить местного жителя Николая Цыганова инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств от редкого генетического заболевания. Об этом сообщает «Коммерсантъ».

Цыганов рассказал изданию, что с 2010 года является инвалидом второй группы «по общему состоянию». Первые пять лет ему оформляли инвалидность на год, и каждый раз продлевали в связи с ухудшением состояния. В 2015 году он получил бессрочную инвалидность, однако в 2020 году генетики Самарской области диагностировали у него болезнь Помпе, при которой происходит необратимое прогрессирующее повреждение мышечных и нервных клеток организма. По данным Всероссийского общества орфанных болезней, в России зарегистрировано 36 человек с такой болезнью, однако эксперты полагают, что реальное число может быть больше.

Диагноз подтвердили в Томском НИИ медицинской генетики. Специалисты рекомендовали использовать препарат майзайм — сегодня это единственный вариант лечения болезни Помпе. Его годовой курс обходится в 100-300 тысяч долларов (от 7,2 до 21 миллиона рублей) в зависимости от возраста и веса пациента. По закону у Цыганова есть право получить лечение за средства регионального бюджета, но в поликлинике ему сказали, что «на это нет денег», рассказал он.

Адвокат Цыганова Александр Непша уточнил, что официально Минздрав Самарской области объяснил отказ в выдаче препарата отсутствием болезни Помпе в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний. «Но закон "Об основах охраны здоровья граждан" допускает, что назначение препаратов, не входящих в стандарт оказания медицинской помощи, все-таки возможно — при наличии показаний и решения медицинской комиссии»,— сказал он.

С 2020 года региональный Минздрав пытается оспорить вторую группу инвалидности Цыганова. У «Коммерсанта» есть копия обращения заместителя руководителя Главного бюро медико-социальной экспертизы Константина Борисова в районное отделение Пенсионного фонда, в котором он просит признать недействительной выписку из акта освидетельствования 2015 года о бессрочной инвалидности. По его словам, в декабре 2020 года по итогам повторной экспертизы инвалидность Цыганову продлили на год. Непша утверждает, что экспертиза прошла заочно и без ведома пациента, он захотел ее обжаловать. Следующее освидетельствование назначено на декабрь 2021 года.

Руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном», оказывающего Цыганову правовую поддержку, Евлена Хвостикова считает, что таким образом Минздрав пытается лишить пациента инвалидности, чтобы отказать в дорогостоящем лечении. В министерстве утверждают, что это не так, но подчеркнули, что «вправе удостовериться в законности получения истцом инвалидности».

В «Геноме» считают, что на самарских врачей, поставивших Цыганову диагноз, оказывается давление. Одного из медиков якобы лишили должности за отказ занимать в вопросе позицию ведомства. Информацию об этом «Коммерсанту» подтвердил врач-генетик, пожелавший остаться анонимным из-за опасений лишиться должности в госучреждении. По его словам, он получил жесткий выговор после курса лекций по своей области. Позднее его слушатели диагностировали у двух пациентов редкую болезнь Фабри, также требующую дорогостоящего лечения. Следующие инстанции не подтвердили диагноз и отказали в лечении за счет бюджета, одна пациентка уже умерла.

Проблему подтвердили в экспертном центре помощи «Дом редких». Заместитель главы организации Кирилл Куляев рассказал, что в Ростовской области чиновники вынудили уволиться по собственному желанию невролога, назначившего дорогое, но единственно возможное лечение.

Хвостикова рассказала, что ей известна схожая история в Нижнем Новгороде, где генетика уволили, а затем мешали устроиться в другие государственные больницы после того, как она взяла у пациента с болезнью Фабри кровь на анализ и поставила правильный диагноз. Она отметила, что ситуация с лечением Цыганова противоречит решению премьер-министра Михаила Мишустина расширить скрининг редких заболеваний.