С 2012 по 2020 год в России количество включенных в регистр пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями увеличилось в 2,2 раза. Дефицит бюджета программы для их лечения превысил 20 миллиардов рублей на начало текущего года. Такие данные приводятся в направленной в правительство РФ резолюции экспертного совета по здравоохранению комитета Совфеда по социальной политике, "Уралинформбюро".